A CDG CARE e a Sanford Burnham Prebys estão a organizar a Conferência Científica e Familiar CDG/NGLY1. Esta iniciativa irá realizar-se entre os dias 25 e 27 de fevereiro de 2022, em San Diego, Califórnia, e terá como tema principal “Modelos e Terapia CDG”.
A Conferência CDG/NGLY1 ocorreu pela primeira vez em 2016 e, desde então, acontece a cada dois anos.
“Cada conferência colaborativa bienal é única e atual, com áreas de foco relevantes para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) e a deficiência de NGLY1 naquele momento em particular”, refere Andrea Miller, fundadora da CDG CARE.
Acrescenta ainda que “a singularidade deste evento passa por trazer ciência e ideais/ descobertas que estão a ser realizadas nos laboratórios e nas clínicas, diretamente para os doentes e para as famílias que marquem presença no evento”.
Destinada a profissionais médicos, investigadores e cientistas no campo das CDG e NGLY1, mas também a doentes, famílias e cuidadores, esta conferência permite combinar a ciência centrada no doente e nas estratégias do mundo real, para doentes e famílias que vivem com uma CDG.
A iniciativa conta com uma diversidade de oradores, que vai desde “professores de centros médicos, académicos, laboratórios privados nos EUA e no exterior, a especialistas da indústria, médicos e terapeutas comunitários. Entre os palestrantes, estão também representantes de advocacia e grupos de doentes. É uma oportunidade única para pais e cuidadores partilharem o seu conhecimento e experiência na investigação, educação e muito mais”, afirma Andrea.
As sessões contam com imensas temáticas cruciais, tais como: “Ciência Básica de Múltiplas CDG”; “Modelos de Doença da Glicosilação”; “Gestão de Cuidados Clínicos CDG e NGLY1”; “Investigação: estudos atuais, oportunidades para doentes e perspetivas futuras”; “Terapias inovadoras e recomendadas”, entre outras.
Pode consultar o programa em
Sobre a CDG & Allies – PPAIN
A CDG & Allies – PPAIN é uma rede de investigação internacional dedicada ao grupo das CDG e doenças relacionadas, sediada na NOVA School of Science and Technology. Para mais informações, consulte: https://www.researchcdg.com/
Sobre a APCDG
A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) é uma organização sem fins lucrativos destinada à promoção de pesquisas inovadoras que façam a diferença na vida dos pacientes e de seus familiares. As ações desta associação são realizadas a nível nacional e internacional. Para mais informações, consulte: http://www.apcdg.com/
Sobre a OMCDG
A Organização Mundial das Doenças Congénitas de Glicosilação é a voz unificada das pessoas que vivem com CDG. O objetivo é transformar a compreensão mundial da CDG e defender os que vivem com a CDG. A OMCDG tem uma voz forte, comum com governos, investigadores, clínicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para os CDG. A OMCDG é liderada e operada pela CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN).
Sobre a CDG CARE
A CDG CARE é um grupo de defesa dos doentes sem fins lucrativos nos EUA, formado em 2014. O Conselho Consultivo Médico CDG CARE é composto por pais, profissionais voluntários e cientistas do Sanford Burnham Prebys. Para mais informações, consulte: https://cdg-uk.org/
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