No âmbito da celebração do Dia Nacional da Pessoa com EM (4 de dezembro), é lançado em Portugal um documentário com o título “Heróis da EM” que retrata a vida de cinco pessoas que vivem com EM. Estes heróis partilham connosco como se desafiam a si próprios na conquista dos seus sonhos. Trailer disponível aqui.

“Este documentário mostra a resiliência das pessoas que vivem com EM, que pretendemos homenagear neste Dia Nacional da EM. É nossa missão continuar a proporcionar acesso a soluções terapêuticas inovadoras, mas também sensibilizar e partilhar exemplos de vida que sejam motivadores e levem a comunidade de EM a lutar por uma melhor gestão da sua condição e consequentemente por uma melhor qualidade de vida,” afirma Francisco del Val, General Manager da Sanofi Genzyme. 

O documentário é protagonizado por Diana Brito, João Medeiros, Júlia Correia, Pedro Pinto e Telma Teles, cinco verdadeiros heróis da sua própria história, que aceitaram o desafio de mostrar ao mundo que é possível lutar pelos seus sonhos e não se deixar limitar pela doença. É no testemunho de cada um que se percebe o exemplo de superação, na conquista de alguns sonhos que tinham por concretizar. Ao longo do filme, percebemos que todos conseguiram alcançar os seus sonhos e convivem hoje com a doença de forma mais otimista e resiliente. Como uma das protagonistas afirma: “fizeste-me ver que sou mais forte do que aquilo que pensava ser.”

Telma Teles, alentejana, mas a viver em Olhão, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla (EM) em 2015, conta na primeira pessoa como é que é viver com esta doença degenerativa e, mesmo assim, ser feliz. Convive hoje com a doença, mas como a própria Telma afirma no documentário sobre a doença: “fizeste-me ver que sou mais forte, do que aquilo que pensava ser.” Telma Teles aproveita a sua conta de Instagram para ajudar outras mulheres, que conta já com mais de com mais de 2.800 seguidores e onde partilha o seu dia-a-dia nas redes sociais.

Uma vez que o papel dos profissionais de saúde é essencial na gestão da EM, o documentário conta ainda com a participação do investigador e neurologista, Professor Doutor João Cerqueira (Serviço de Neurologia, Hospital de Braga; Escola de Medicina, Universidade do Minho e Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla - GEEM)  e da Psicóloga Clínica, Doutora Isabel Lourinho que acompanhou o desenrolar de todo o projeto. Ambos partilham a sua visão da patologia e de como é importante a capacitação dos doentes na gestão da EM e a adoção de uma atitude positiva perante a doença.

A antestreia do documentário realiza-se no próximo dia 3 de dezembro pelas 18h, numa Première Virtual, que contará com a participação dos protagonistas do documentário, das 3 Associações de doentes, do GEEM, da psicóloga Isabel Lourinho e do realizador Francisco Pereira Coutinho. A moderação do evento estará a cargo de Ana Marques, reconhecida apresentadora televisiva. Pode assistir ao mesmo aqui (1).

Sobre a EM

Os sintomas da EM são incertos, imprevisíveis e dependem das áreas do sistema nervoso central (SNC) que são afetadas. As manifestações são sempre distintas em cada uma das pessoas e algumas são semelhantes aos de outras patologias, por isso são necessários vários exames de diagnóstico.

Os sintomas mais comuns e conhecidos, são a fadiga e a fraqueza, o formigueiro e os espasmos ou os problemas de visão e de mobilidade. Contudo, há sintomas que não sendo tão comuns tornam-se verdadeiros mitos, como é o caso da perda de audição*. 

Estima-se que em Portugal existam 8.000 pessoas com EM e em todo o mundo estão diagnosticadas 2,5 milhões, segundo dados da Organização Mundial de Saúde. Embora ainda não exista cura para esta patologia, ao longo dos últimos anos tem havido um desenvolvimento significativo no tratamento para a evitar a progressão da doença*.

Para mais informações: www.emonetooneportugal.pt

BEE

A Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) realiza no próximo dia 2 de dezembro, das 21h30 às 22h30, o webinar “As perguntas que não faço dentro do consultório”, através da plataforma Zoom e com transmissão em direto na sua página do Facebook (@apdpdiabetes). O objetivo é desmitificar, através de uma conversa informal e com uma abordagem multidisciplinar, as principais preocupações e necessidades de uma pessoa com diabetes. 

“A APDP acompanha, atualmente, várias centenas de pessoas com diabetes. Uma associação que recebe e assiste os diferentes tipos de casos para uma melhor gestão da doença.  O nosso objetivo é fornecer as principais ferramentas para que cada indivíduo possa atuar da forma mais rápida possível e evitar quadros mais graves de doença, particularmente pelo período que vivemos com a pandemia da COVID-19.”, afirma José Manuel Boavida, presidente da APDP.

O webinar "As perguntas que não faço dentro do consultório" será moderado por João Filipe Raposo, diretor clínico da APDP, e contará com a participação de Ana Lúcia Covinhas, psicóloga da APDP, Ana Rita Fradinho, médica dentista e pessoa com diabetes tipo 1, Carlos Lagareiro, engenheiro civil e pessoa com diabetes tipo 1, Manuel Laginha, nutricionista da APDP e Márcia Leitão, enfermeira da APDP. 

“A abordagem multidisciplinar é o segredo para se gerir, da melhor forma possível, as doenças crónicas. Desta forma, além de conseguirmos perceber quais são as principais preocupações de cada indivíduo conseguimos, de forma articulada, promover a melhor qualidade de vida e uma gestão autónoma da doença. Estamos empenhados em garantir cuidados adequados através da promoção da prevenção da diabetes e das suas complicações." menciona ainda João Filipe Raposo. 

Esta é mais uma das iniciativas que a associação tem vindo a realizar em formato digital devido à pandemia da COVID-19. A inscrição é feita de forma gratuita através do Zoom (https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_CrrLIF-mRaOoww9kxJ3BjA), por e-mail (Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.) ou por contacto telefónico (213 816 140), na qual podem já ser colocadas as principais dúvidas que queiram ver respondidas. 

HK Strategies

“Prioridade VIH/SIDA – a doença ainda existe. O que fazer?” é a primeira plataforma de conteúdos em streaming dedicada ao VIH, lançada oficialmente amanhã, dia 28 de novembro, numa antecipação da efeméride que assinala o Dia Mundial da Luta contra a SIDA.

Ao longo do dia serão lançados vários conteúdos com informação em tempo real que que vão desde entrevistas, discussão, partilha de conhecimentos e experiências de doentes e profissionais de saúde. Conta ainda com a participação de associações de doentes que, através dos seus testemunhos, deixam relatos que identificam os principais problemas que os doentes enfrentam, ao mesmo tempo que partilham o trabalho que têm vindo a desenvolver.

Para Ricardo Fernandes, que “abre” o projeto na qualidade de Presidente do European AIDS Treatment Group (EATG), “apesar da eficácia das terapêuticas atuais, que já permitem um controlo do ponto vista clínico, ainda existem problemas por resolver e soluções por encontrar, por forma a que consigamos apertar o controlo epidemiológico desta doença. Temos que fazê-lo num exercício conjunto entre doentes, profissionais de saúde, decisores e a comunidade em geral, conscientes de que a doença não pode ser esquecida ou remetida para segundo plano.”

Voltar a focar no VIH/SIDA é por isso o grande objetivo desta iniciativa. Através da criação de um espaço de informação em tempo real, pretende-se perceber em que situação se encontram os doentes, como promover a qualidade de vida da pessoa com VIH, e, sobretudo, como poderá Portugal alcançar as metas estabelecidas pela Organização das Nações Unidas (ONU).

Através do seu programa UNAIDS, a ONU estabeleceu a meta dos pilares 90-90-90 até 2020* como o primeiro passo para extinção do caracter epidémico da infeção VIH. Portugal atingiu valores superiores a 90 em cada um dos 3 pilares, algo que se traduz em ganhos de efetividade do sistema, tendo como resultado último a efetividade económica e viabilidade de recursos. A segunda etapa estabelecida pela UNAIDS é o aumento dos pilares para 95-95-95. No entanto, os especialistas defendem que este patamar só será alcançado com a potenciação de “uma viga estrutural” sobre os pilares 90: a qualidade de vida da pessoa que vive com VIH, considerado o 4º 90.

Como explica Ricardo Fernandes “para alicerçar a qualidade de vida é necessário apostar na literacia, no combate ao estigma social e ao autoestigma, na integração social, no acesso aos medicamentos e aos melhores cuidados, bem como nas condições socioeconómicas do doente”. Defende ainda que, nesta fase, a comunicação é a peça que falta para unir todas estas pontes e acrescenta que “este espaço virtual, prioridadevihsida.newsfarma.pt, é um contributo importante na construção de estratégias que ajudem a alcançar as novas metas estabelecidas”.

O projeto “Prioridade VIH/SIDA – a doença ainda existe. O que fazer?” é uma iniciativa da Newsfarma com o apoio da ViiV Healthcare e pode ser acedido em:

prioridadevihsida.newsfarma.pt

Agenda de conteúdos | 28 de novembro 2020:

• 10h00: Abertura com Ricardo Fernandes, Chairman da European AIDS Treatment Group (EATG) e Diretor do GAT;
• 11h00: Entrevista com Isabel Aldir, Diretora do Programa Nacional para a Infeção VIH/Sida, da DGS;
• 12h00: FlashTalk com Andreia Pinto Ferreira, Coordenadora Geral da Ser+ e Catarina Esteves, Enfermeira do Hospital de Cascais;
• 15h00-17h00: Testemunhos de associações de doentes e Médicos do Mundo;
• Reportagem Espaço Intendente. 

*By 2020, 90% of all people living with HIV will know their HIV status. 90% of all people with diagnosed HIV infection will receive sustained antiretroviral therapy; 90% of all people receiving antiretroviral therapy will have viral suppression.

LPM