Setembro: Mês de Sensibilização para a "Distonia"

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Distonia é subdiagnosticada em Portugal. Doença degenerativa do foro neurológico afeta atividades simples do quotidiano

A Associação Europeia de Distonia assinala Setembro como o mês de sensibilização para uma patologia que é subdiagnosticada em Portugal e que se não for rapidamente tratada, implica consequências graves na qualidade de vida dos doentes. Ao provocar movimentos involuntários lentos e repetitivos nos músculos, muitas vezes incapacitantes, a distonia afeta atividades simples do quotidiano como andar, comer ou tomar banho.

A cada ano, surgem em média, seis novos casos de distonia e as formas precoces da doença são diagnosticadas antes dos 26 anos. “Embora não existam estudos conduzidos em Portugal, estima-se que existam cerca de 5000 doentes com distonia. Apesar de ser uma doença rara, estão disponíveis tratamentos altamente eficazes, farmacológicos e cirúrgicos. Por esta razão, o diagnóstico correto e o encaminhamento para os centros capacitados para tratar estes doentes assume uma enorme importância. Existe ainda a convicção, entre os neurologistas que se dedicam a esta área, que existem ainda muitos doentes sem diagnóstico, com outros diagnósticos ou sem acesso ao melhor tratamento disponível” explica Joaquim Ferreira, neurologista do Campus Neurológico Sénior.

Muitas vezes, por não estarem despertos para a doença nem para os seus sintomas, os neurologistas submetem os casos menos graves a um tratamento inicial com toxina botulínica (botox) para cessar temporariamente os tremores mas que não cura a distonia. Em casos moderados a graves, a indicação adequada é a cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS).

Para alguns doentes, a DBS pode ser a única solução. É uma cirurgia que demora entre cinco a oito horas e consiste no implante de um dispositivo médico que estimula núcleos específicos no cérebro.

“Claramente tem de haver um esforço de todos para aumentar o reconhecimento destes doentes e facilitar o acesso aos tratamentos eficazes disponíveis” conclui o especialista.Campus Neurologico SeniorFonte: LPM

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