Um estudo inovador, conduzido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP NOVA), pretende avaliar as necessidades e a qualidade de vida de pessoas com paramiloidose, uma doença com elevada incidência em Portugal. Com o título “Needs and QuaLity of Life AssessmeNT of PEople with Amyloidosis: a Real-World Study iN Portugal – LANTERN”, o estudo, em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares e a AstraZeneca, vai estar aberto à participação em todo o país até ao dia 30 de setembro deste ano.
A paramiloidose é uma doença rara e debilitante, caracterizada pela deposição extracelular de proteínas amilóides em diversos tecidos e órgãos, resultando em disfunção orgânica progressiva.1
Portugal tem a maior prevalência da doença com cerca de 20% do total de doentes a nível mundial.2
A qualidade de vida das pessoas com paramiloidose é substancialmente comprometida devido à progressão dos sintomas clínicos, que incluem neuropatia periférica, cardiomiopatia, disfunções gastrointestinais e comprometimento da capacidade ambulatória. Estes sintomas não afetam apenas a saúde física dos doentes, mas também têm um impacto profundo na saúde mental e no bem-estar social, resultando em uma perda significativa de autonomia e na necessidade de cuidados contínuos, o que impõe uma sobrecarga considerável tanto aos doentes como aos seus cuidadores.1,3
O Estudo LANTERN tem como objetivo identificar as principais necessidades das pessoas com paramiloidose e os determinantes que influenciam a sua qualidade de vida. Os resultados deste estudo poderão ser importantes para a saúde pública em Portugal, uma vez que vão fornecer dados atuais e relevantes para o desenvolvimento de estratégias de intervenção mais eficazes e personalizadas, bem como recomendações para políticas de saúde e práticas clínicas que possam mitigar os impactos negativos da doença.
Em Portugal, a amiloidose hereditária por transtirretina (ATTRv), também conhecida como polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), paramiloidose ou “doença dos pezinhos” apresenta uma prevalência significativa, com uma elevada incidência de casos em comparação com outros países europeus.2
Sobre o Estudo LANTERN
O estudo LANTERN, iniciado em junho de 2025, é conduzido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares e a AstraZeneca, para identificar as necessidades e determinantes que influenciam a qualidade de vida das pessoas que vivem com paramiloidose, em Portugal. As condições de participação do estudo estarão disponíveis no site da ENSP NOVA.
Sobre a paramiloidose
A paramiloidose é uma doença rara e debilitante, caracterizada pela deposição extracelular de proteínas amilóides em diversos tecidos e órgãos, resultando em disfunção orgânica progressiva. 1
Sobre a ENSP NOVA
Ao longo dos seus mais de 55 anos de existência, a ENSP NOVA tem uma atuação central no desenvolvimento da ciência da Saúde Pública em Portugal. Através de uma oferta formativa consolidada e diversificada, assegura a formação de uma massa crítica de líderes e de profissionais altamente diferenciados em várias áreas relacionadas com o setor da saúde.
A ENSP NOVA desenvolve investigação de qualidade e excelência com relevância nacional e internacional, com enfoque na inovação social e no impacto societal, estando também comprometida com a missão de serviço à comunidade, através da cooperação institucional e de parcerias intersectoriais, no reforço de competências ao longo da vida e no desenho, implementação e avaliação de intervenções e políticas em saúde. Mais informações aqui
Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que tem como objetivo a melhor integração na sociedade dos seus indivíduos portadores de Paramiloidose e a promoção dos meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação. Com sede em Vila do Conde, a APP tem nove núcleos (Braga, Barcelos, Esposende, Vila do Conde/Póvoa de Varzim, Matosinhos, Figueira da Foz, Unhais da Serra, Santarém e Lisboa), que desenvolvem atividades de apoio social e de assistência aos portadores de Paramiloidose e seus familiares, de divulgação e sensibilização para esta doença, bem como de apoio em projetos de investigação relativos à doença.
Sobre a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares
A Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) é uma sociedade científica multidisciplinar, sem fins lucrativos, dedicada à promoção e divulgação do conhecimento científico na área das doenças neuromusculares. Sendo uma associação científica transversal a todos os profissionais de saúde com interesse nas doenças neuromusculares (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, patologistas, bioquímicos, geneticistas) acaba por conseguir agregar e espelhar os interesses comuns deste grupo no tratamento e gestão dos doentes com Amiloidose Hereditária por transtirretina. http://www.spednm.com/
Sobre a AstraZeneca
A AstraZeneca é uma companhia biofarmacêutica global orientada para a inovação, focada na investigação, no desenvolvimento e na comercialização de medicamentos de prescrição médica nas áreas de Oncologia, Doenças Raras e Biofarmacêutica, incluindo Cardiovascular, Renal e Metabólica e Respiratória e Imunológica. Opera em mais de 100 países e os seus medicamentos inovadores são utilizados por milhões de pessoas a nível mundial. Para mais informações e conhecer as oportunidades na AstraZeneca Portugal visite www.astrazeneca.com e www.astrazeneca.pt
Estudo Lantern \ PT-21482, aprovado a 06/2025
